Az egyidejűleg kihívást jelentő, de „örömteli” valóság, hogy krónikus betegségben szenvedő szülő lenni

Mivel Trobman immunrendszerének keményebben kell dolgoznia, mint az átlagos ember, gyakran sokat fáradt. De nem engedte, hogy ez befolyásolja a karrier céljait- egy évtizeden keresztül hírgyártóként dolgozott, mielőtt elindította a saját digitális egészségügyi társaságát, a Upside Health-t. Ez azt sem akadályozta meg, hogy a férjével, amikor 29 éves volt, családot alapított, amikor 29 éves volt. "Minden életváltás-induló főiskolával, az első munkám megszerzésével, a szülőmivé válni-nagyon szorongást okozott nekem, hogy valóban meg tudnám kezelni azt a krónikus betegségem tetején"-mondja Trobman. "Nagyon sok kérdésem merült fel, amikor terhes voltam, mint például a csecsemő születése után nem aludni, vagy ha a gyerek mindig beteg lesz, ami azt jelentené, hogy mindenek idő. Nagyon sok aggodalom volt."

"Tudom, hogy mindent megtennem kell, hogy megvédjem az egészségemet."Rachel Trobman, a Upside Health vezérigazgatója és társalapítója

A lánya születése után Trobman mindent elvette, ahogy jött, beleértve a fáradtságot és a gyakori betegségeket is. "Mert könnyebben beteg vagyok, valószínűleg kissé nehezebben tettem, mint a legtöbb szülő, de szerencsére nem szülő vagyok egyedül, és a férjem is volt-és még mindig is-csodálatos partner"-mondja. "[Krónikus betegségben szenvedő szülőként megtanultam előrejelezni, amire szüksége van a testemnek" - mondja Trobman. "Ha munkába utazom, tudom, hogy valószínűleg néhány nappal később beteg leszek, tehát ezt meg kell terveznem, beleértve azt is, hogy ki fog törődni a lányommal abban az időben. Tudom, hogy mindent megtennem kell az egészségem védelme érdekében, mert egyébként egyáltalán nem leszek képes szülni."Trobman azt mondja, hogy a stresszkezelést is rangsorolja, mivel a stressz túllépheti az immunrendszert. Ehhez a terápiás masszázsokat ütemezi.

Az igényeinek előrejelzése miatt Trobman kissé kevésbé szorongott, amikor másodszor, három évvel ezelőtt, egy másik kislánytal terhes lett. De Trobman azt mondja, hogy minden alkalommal, amikor terhes volt, attól tartott, hogy lányai örökölik gyenge immunrendszerét. "Most a lányaimra nézek, akik közül az egyiknek van olyan immunrendszere, amely hasonló az enyémhez" - mondja. "Bűntudatot és tehetetlenséget érzem, mert semmit sem tehetek."

Ruschelle Khanna, az LCSW szerint a bűntudat általános érzés, krónikus betegségben szenvedő szülők. "Kétféle bűntudat létezik: ésszerű bűntudat, amikor valami a te hibád és irracionális bűntudat, amikor valamiért bűnösnek érzi magát, ami nem a te hibád" - mondja. "A krónikus betegség nem senkinek a hibája. Ne hibáztasd magad olyan dolgokért, amelyek felett nincs ellenőrzése " - mondja. Legyen az, hogy időt kell igénybe vennie az öngondozásra, vagy pusztán a krónikus betegség fennmaradására, Khanna hangsúlyozza, hogy nincs hely a bűntudatra. "Valójában modellezi gyermekeinek azt a fontosságát, hogy vigyázzon magára, ami pozitív" - mondja.

Gyakorlati szinten Trobman szerint a krónikus betegség miatt nemcsak a testével, hanem a lányaival is jobban hangzott be. Jobban észreveheti a betegség első jeleit, mint a legtöbb, és cselekvésre ösztönözheti. Azt mondja, hogy az anyaság még a krónikus betegség kezelésében is segített. "Igen, kimerítőek, de annyira örömteli" - mondja. "Boldoggá tesznek, hogy körül vagyok [nekik]. Hihetetlenül terápiás. Olyan áldás. Mindezen kalandokat folytatjuk, amelyek jók az elme és a test számára."

"Amit Lyme tanított nekem, az volt, hogy nagyobb egyensúlyt teremtsek magamnak"

A belsőépítész és a TV-személyiség, valamint a Genevieve Gorder producer kilenc évvel ezelőtt diagnosztizálták a Lyme-kórot, másfél év után az orvosok, akik megkarcolják a fejüket. "Nagyon fáradt lettem, ez volt az első észrevehető tünet" - mondja. "Ez volt az a fáradtság, amelyet terhes, és folyamatosan éreztem."A fáradtság mellett a szája jobb oldala is égni kezdett, és problémái voltak a fülével és a szemével.

Gorder orvosa számos olyan betegséget vizsgált meg, amelyben Lyme, amely negatív volt. "A szakértők Lyme -t hívják a Nagy Masqueradernek, mert szereti elrejteni a testben" - mondja. "Ez olyan, mint egy virág, amely ideig bezárul, és amikor virágzik, akkor érezed a tüneteket. De csak akkor van, ha teljes virágzásban van, amikor pozitív tesztet tesztel."Míg a Lyme-kór antibiotikumokkal kezelhető, a betegek akár 20 % -ánál krónikus tüneteket tapasztalnak, jóval azután, hogy a kezdeti kezelésük után, amelyet a kezelés utáni Lyme-kór szindrómájának hívnak.

Másfél év folyamán diagnózist kereste, Gorder három TV-műsoron dolgozott, amikor csak tudott, még ha csak néhány percig is szunyókált. A kétéves lányának válásán és gondozásán is ment keresztül. "Amit Lyme tanított nekem-és meg vagyok győződve arról, hogy ez az egyik oka annak, hogy Lyme-t kaptam, hogy nagyobb egyensúlyt teremtsek magamnak"-mondja Gorder. Azt mondja, hogy a diagnosztizálása előtt ő volt az a fajta ember, aki keményen nyomja meg és prioritást élvez a pihenés utoljára. "Megtanultam lelassulni, és nem éreztem magam bűnösnek" - mondja Gorder. Ez azt jelentette, hogy lassuljon, és ha szunyókáljon, akkor elvette, és nem érzi magát rosszul. Megállapította a kezét, hogy rendezvényeket rendezzen, és minden önkéntes projektet vezetjen. Azt mondja, hogy az edzés segített a tüneteiben is, ezért következetesen időt adott rá, függetlenül attól, hogy mi volt a tányérján.

"Gyerek nevelése egyedülálló anyaként és autoimmun betegséggel nem teheti meg egyedül."-Genevieve Gorder, belsőépítész

Amikor a szülői nevelésről volt szó, az egyensúly megteremtése segítségkérést igényelt, valami Gorder azt mondja, hogy nem volt a cselekedet gyakorlatában. "Szerencsére nagyon sok nagyszerű anyám van a szomszédságomban, és sokat támaszkodtam rájuk" - mondja. "Gyerek nevelése egyedülálló anyaként és autoimmun betegséggel nem teheti meg egyedül."A segítségkérés egy nagy lecke Khanna azt mondja, hogy minden krónikus betegségben szenvedő szülőnek meg kell tanulnia, és valami mást nem szabadnak éreznie, hogy cselekedtek. "Ha nincs szokása, hogy segítséget kérjen, de szükség van rá, először elkészítenék az összes segítségre szoruló módot" - mondja Khanna. Ezután írja le, mi akadályozza meg ezt a segítséget. A legtöbb nőnek sokkal több forrása van számukra, mint amennyire rájönnek, "beleértve az életüket is, akik hajlandóak és valójában segíteni akarnak" - mondja. Azt is mondja, hogy a szülők számára fontos, hogy kapcsolatba lépjenek más krónikus betegséggel élő szülőkkel, akár helyi találkozócsoportokon keresztül, akár online, például jól gyógyulni, de nem néz ki betegnek.

Az erős antibiotikumok több fordulója segített enyhíteni Gorder Lyme tüneteit, és jobban érezte magát. Aztán, nyolc évvel később, Hashimoto -kór diagnosztizálták (egy autoimmun betegség, amely megtámadja a pajzsmirigyet). "Ezúttal tudtam, hogyan kell vigyázni magamra, miközben dolgozom és szülői tevékenységet folytattam" - mondja Gorder. Ismét emlékeztették rá az egyensúly fontosságára, a pihenés prioritása és a játék is. Azt mondja, hogy ragaszkodni egy egész étel étrendjéhez és a vitaminok szedése segített csökkenteni a tüneteit, de tudja, hogy bármikor visszatérhetnek. Tavaly is újraházasodott, a szülői feladatokat egy kicsit megkönnyítve.

"Szeretem gondnokként lenni, és én is szeretek dolgozni, de a diagnózisom előtt mindent keményen nyomtam, és utoljára tettem magam" - mondja Gorder. "Meg kellett hoznom ezt az egyensúlyt, így volt helyem kitalálni, hogyan lehet a legjobban gondozni a testemet."

Minden szülő tapasztalata egyedi, csakúgy, mint minden ember krónikus betegségével kapcsolatos tapasztalata egyedi. De van egy szál, amely mindenki számára igaz: "Társadalomként nagy elvárásaink vannak az anyukákra" - mondja Khanna. "A legfontosabb az, hogy mutasson nekik együttérzést."

BTW, az átlagos anya hetente 98 órát dolgozik, így minden szülő használhat egy kis segítséget. És egy másik terület, amely bonyolult lehet navigálni, miközben krónikus betegség kezelése: randevúk.