Ezek az online meddőség -támogató csoportok kevésbé teszik az utazást a fogamzáshoz küzdő emberek számára

Közösségi online létrehozás online

Akárcsak Casey, Mairin Wheland, egy ír meddőség beteg, úgy érezte, hogy senkinek nem fordulhat támogatásra, amikor az IVF -en ment keresztül. "Mindig azt gondoltam, hogy az emberek kényelmetlenek a meddőség témájában, és ez különösen tabu itt, Írországban" - mondja Wheland.

Amikor fontolóra vette és ezután megtapasztalta-IVF-et, Whelan azt mondja, hogy olyan sok kérdése volt, és senki sem érezte magát kényelmesen. Csak a lánya születése után fedezte fel a termékenységi beszélgetést, egy 2019-ben alapított online platformot, amely bizonyítékokkal támogatott információkat mutat be a meddőségről, amely könnyen érthető. Végül megtalálta a válaszokat, amelyeket egy egész közösséggel keresett, akik további információt kerestek.

Regina Townsend, a Broken Brown Egg alapítója azt mondja, hogy különösen magányosnak érezte magát, amikor férje és a saját meddőség útjára indult. „A narratívát mindig hallottam, hogy a [fekete nők] hiper-műtétek voltak. A fontosabb dolog az volt nem teherbe essen " - mondja. Valójában a tanulmányok azt mutatják, hogy a fekete nők kétszer olyan valószínűséggel élhetnek meddőséggel, mint a fehér nők. De Townsend, akárcsak Casey, ritkán hallotta a fekete nőket, hogy a meddőségük nyilvános küzdelméről beszéljenek.

Ez az oka annak, hogy a Broken Brown tojás, amely személyes blogként kezdődött a Townsend meddőség útjáról, arra késztette, hogy a nők helyévé váljon, hogy megosszák az információkat és támogatják egymással. A témákkal kapcsolatos tartalom mellett, beleértve az IVF-et, a PCOS-t, a szorongás és a depresszió kezelését, valamint az öngondozás gyakorlásának módját, miközben megpróbálják elképzelni, a Broken Brown tojás egy zárt Facebook-csoportot tartalmaz, ahol a nők kapcsolatba léphetnek egymással, és megoszthatják tapasztalataikat. "A magáncsoport egy igazán nagyszerű közösség" - mondja Townsend. "Megvan az, amit" Moonshine Meetups "-nak hívunk. Ez egy zoom hívás, ahol mindenkinek van pohár bora, és csak arról beszél, hogy mi szar. A gyász és a meddőség gyakran kéz a kézben jár."

"Ezek a nők arra késztetnek, hogy továbbra is szeretjek és ösztönözzem őket, mint én," - mondja Casey a közösségről, amelyet a törött barna tojáson keresztül talált. "Nagyon hálás vagyok mindannyiuknak."

A termékenységi információk hiánya kezelése

A digitális meddőség -támogató csoportok nem csak a közösséget biztosítják; Amint Wheland felfedezte, ők is valódi oktatási forrás sok ember számára. A kutatások azt mutatják, hogy az átlagos ember nagyon kevés megértéssel rendelkezik a termékenység alapjairól, függetlenül a jövedelemtől vagy az oktatási szintetől. Egy 2019 -es 1000 u -ról végzett tanulmány.S. A 20-44 éves nők úgy találták, hogy az egyetlen 14 százalék tudta a menstruációs ciklus helyes meghatározását, és mindössze 20 százalék tudta, hogy az ember "termékeny ablaka" ciklusuk három -hat napja volt. Egy 2013. évi tanulmány, amely 79 országban több mint 10 000 embert kért, hogy vállaljon önként egy kvízt, amelyben felméri a termékenység ismereteit (ideértve a kockázati tényezőket és a meddőségről szóló mítoszokat), az átlagos pontszám 59 % -os átmeneti fokozatú volt.

Az alapvető ismeretek hiánya sokkal nehezebbé teszi a meddőséggel való küzdelmet, különösen akkor, ha a FertilityIQ alapítói, Jake és Deborah Anderson-Bialis, az orvosi irodán kívül nem talál megbízható információforrásokat. "A fő kérdés, amellyel szembesültünk, az volt, hogy nem éreztük magunkat, hogy a rendelkezésre álló információk minősége megfeleljen a téma költségeinek és komolyságának"-mondja Jake Anderson-Bialis. "Úgy éreztük, hogy nagyon kevés kontextusban kell életmódosító döntéseket hoznunk."

Sarah Lyndon, a CRN, a termékenységi beszélgetés alapítója hasonló problémával szembesült, amikor betegeivel dolgozott termékenységi ápolóként. "Láttam egy igazi rést a szakértők által tanultak és a betegek tudása között" - mondja Lyndon. Gyakran találta, hogy a meddőségről (például a kutatási és kezelési lehetőségek) a legfrissebb eredmények gyakran nem tettek utat a betegekhez. Ehelyett a kulcsfontosságú információk gyakran a tudományos folyóiratokban temetkeztek. Ezért dolgozik annak érdekében, hogy a termékenységi beszélgetéssel kapcsolatos információkat rendkívül pontos és élvonalbeli legyen, miközben továbbra is könnyen megérthető, aki kérdésekkel érkezik a webhelyre.

A FertilityIQ, amelyet az Anderson-Bialises 2015-ben alapított, egy lépéssel tovább megy, és oktatási kurzusokat kínál (mindegyik 95 dollár, vagy egy kurzus egy részére 25 dollár), beleértve az étrend és az életmód, valamint a meddőség, az endometriosis és a tojásfagyasztás kapcsolatát, beleértve. Minden kurzust a termékenységi tér tisztelt orvosi szakértői tanítanak, gyakran Harvardból, Yale -ból, Columbia -ból és Stanfordból.

Az egyes utazások és küzdelmek kiemelése

A tudás hatalom, és a tudás megosztásával és a kapcsolatok létrehozásával sikerül ezek az online csoportok a meddőséghez kapcsolódó stigmák lebontására, különösen a közösségekben, ahol a téma különösen tabu, különösen tabu.

"A fekete közösségben sok beszélgetés folyik arról, hogy mit nem csinálunk" - mondja Townsend. "Nem megyünk terápiára, imádkozunk. Nem adjuk el a gyerekeinket, vagy nem fogadunk el. Az ilyen mondatok valóban károsok. Rossz történet, ha elmondjuk magunkat "-mondja, főleg mivel ez megbélyegzi az érvényes családépítési lehetőségeket a szülésen kívül. Arra törekszik, hogy megvitassák az örökbefogadást és a támogatást, többek között a törött barna tojásról, hogy az emberek tudják, hogy ezek a lehetőségek léteznek, és jól érzik magukat, ha megfontolják őket.

A FertilityIQ erőforrás akar lenni azok számára is, akiket gyakran figyelmen kívül hagynak a termékenységi megbeszélésekben, például az LGBTQ+ közösségben. "Többek között konkrét kurzusok vannak a transz-férfiak, a transz-nők, az afroamerikai nők számára"-mondja Jake Anderson-Bialis, hogy az információkat pontosabban egyedi tapasztalataikhoz igazítsuk.

A webhely lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy konkrét orvosokat és klinikákat keressenek a vélemények elhagyása és elolvasása érdekében, amelyek lehetővé teszik, hogy az emberek hasonló helyzetekben hallhassák az embereket, akik hasonló háttérrel rendelkeznek. "Amikor elolvassa a felülvizsgálatot, láthatja a véleményt író személy orientációját, fajtáját, kezelési típusát és alapjául szolgáló diagnózist. Ez nagyon fontos, mert ha 40 éven felüli nő vagy, például donor tojást használ, akkor szeretne hallani valakit egy hasonló hajóban. 10 évvel fiatalabb, hogy saját tojásait használja.

Mindenki tapasztalata a meddőséggel kapcsolatban egy kicsit más. De amikor a magány, a megbélyegzés vagy csak az információhiány kezelésére van szükség, az ilyen online közösségek mentőkötél lehetnek a rászorulók számára.

*A név megváltozott.

Így mondják az orvosok arról, hogy a termékenység mekkora része genetikai. És ezért a férfiak termékenységének nagyobb részének kell lennie a meddőség -beszélgetésnek.