Anya vagyok epilepsziában-ezek a legnagyobb tévhit, amellyel minden nap szembesülek
Sok epilepsziában szenvedő ember változó számú rohammal rendelkezik, de a lándzsa esetében a szám magas volt.
"Eleinte csak azt hittük, hogy ezek az egyszeri események, és elmagyarázták őket ... de akkor egyre gyakoribbá váltak"-mondja Spears. Végül elérte azt a pontot, ahol részleges kezdetű (fókuszos) rohamokat (egyfajta lefoglalási típusú, ahol tudatában maradsz), mint napi több mint 50 alkalommal.
Az orvos kinevezésének kanyargós útja után végül epilepsziát diagnosztizáltak. Egy volt futballista, Spears ebben az időben a kollégiumi foci edzője volt, de edzői karrierjét szünetre kellett állítania. És ez csak egy volt a sok eset közül, amikor úgy érezte, hogy egy lépést kell visszahoznia a szenvedélyes tevékenységekből.
Amikor a fia, Gabe volt, gyakran nehéz volt könyveket olvasni, vagy kommunikálni vele a rohamai során, de Spears úgy érezte, hogy nincs más választása, mint hogy éljen ezekkel a korlátozásokkal.
Több évig tartó több tucat különböző kezelés kipróbálása után végül képes volt jelentősen csökkenteni rohamait, amikor megtalálta az epilepsziás gyógyszereket, amelyek működtek neki.
"Képes voltam stresszelni, aggódni és féltem, hogy a roham bizonyos dolgokat megzavarni fog. És ez felszabadító volt."
Az XCOPRI® (Cenobamate Tablets) cv -től kezdve az, ami végül lehetővé tette a Chrissy számára, hogy jelentősen csökkentse a fókuszos rohamokat.
"Kimerültünk az összes rendelkezésre álló lehetőséggel abban a pontban, amikor megtudtam erről a gyógyszerről, de miután megismertem az XCOPRI® -t, optimistának éreztem magam, hogy végül képes leszek csökkenteni a rohamaimat." - mondja Spears. "Egy nap felébredtem, és rájöttem, hogy nem volt rohamom azon a héten, és ez csak a napról-napra felmerült, hogy a rohamaim egyre ritkábbak egyre gyakrabban. Jelentős csökkentést tapasztaltam a rohamaimban, és kevésbé tudtam hangsúlyozni, aggódni és félni, hogy a roham bizonyos dolgokat megszakít-és ez felszabadító volt."
Az XCOPRI® -ről további információkért olvassa el a teljes vényköteles információkat és a fontos biztonsági információkat. Chrissy tapasztalata a sajátja. Az egyes eredmények változhatnak. Mindig beszéljen orvosával bármilyen kérdéssel.
Most arra összpontosíthatja, hogy erőfeszítéseit az epilepsziás közösségben mások támogatására összpontosítsa, és a Gabe-Spears nevelése három általános tévhitet oszt meg az epilepsziával kapcsolatban.
Olvassa tovább három epilepsziával kapcsolatos tévhitet, amelyet Spears egyenesen akar beállítani.
1. tévhit: Az epilepszia ritka
Spears megjegyezte, hogy az egyik legnagyobb epilepsziás tévhit nem veszi észre, hogy ez milyen gyakori. "Úgy gondolom, hogy sok ember-ha nem ismernek valakit epilepsziával-gondolkodnak, hogy ez egy ritka állapot, annak ellenére, hogy ez a világ egyik leggyakoribb neurológiai rendellenessége"-mondja. A WHO szerint az epilepszia egy krónikus rendellenesség, amelyet ismétlődő rohamok jellemeznek, amelyek világszerte közel 50 millió embert érint.4 millió ember az u -ban.S.
2. tévhit: Az epilepsziában élő emberek nem képesek teljes életet élni
"Az emberek azt gondolják, hogy ha epilepsziája van, akkor nem tudsz teljes és teljes életet élni" - mondja Spears, de ez nem lehetne távolabb az igazságtól. Megjegyzi, hogy a kulcs a gondolkodásmód adaptálása.
"Tudtam, hogy lesz bizonyos korlátozások az életemben, és alkalmazkodnom kellett és meg kell változtatnom azt, amit tettem, szemben a többi anyukákkal, és ez egy kicsit nehéz volt" - mondja Spears. "Ezt össze kellett egyeztetnem, és rájöttem, hogy ez csak más. Nem rosszabb. Ez nem tette még rosszabbá az anyát. Csak egy másik anyát tett nekem."
3. tévhit: Az epilepszia mindenki számára ugyanolyannak tűnik.
Az utolsó pont, amelyet hangsúlyoz, hogy az epilepszia másképp néz ki, hogy mindenki vele él. "Az embereknek az a gondolata, hogy az epilepszia olyan ember, aki rázkódik a padlón, amikor az epilepszia valójában sokféle módon nyilvánul meg" - mondja Spears.
Az Epilepszia Alapítvány szerint a rohamok sokféle formát vehetnek igénybe, és különböző módon befolyásolhatják a különböző embereket. Az árnyalat megértése segíthet azoknak, akik maguknak a feltételekkel foglalkoznak, ami Spears hangsúlyozza a fontosságot.
"Nagyon fontos, hogy megtalálja a hangját, és felhasználja azt, és támogatja magát az egészségügyi csapatának, különösen, amikor a nulla rohamok lehetőségét keresi" - mondja. "Azt hiszem, könnyű csak letelepedni, amikor úgy érzi, hogy az egészségügyi csapata nem hallgat téged elég jól. Tehát, mint nők, néha még hangosabban beszélnünk kell, mint a világ azt mondja nekünk, vagy mi vagyunk."Mert önmagának támogatása az első lépés annak érdekében, hogy a nulla rohamok lehetősége legyen a valóságra.
Fotó: Chrissy Nettekoven Spears
Az XCOPRI® -ről további információkért kérjük, látogasson el a www oldalra.xcopri.com.
Fontos biztonsági információk és indikáció az XCOPRI® (Cenobamate tabletták) CV -hez
Ne szedje az XCOPRI -t, ha:
- Allergiák a cenobamátra vagy az Xcopri bármely más összetevőjére.
- Van egy genetikai problémája (úgynevezett családi rövid QT -szindróma), amely befolyásolja a szív elektromos rendszerét.
Az XCOPRI súlyos mellékhatásokat okozhat, beleértve:
Allergiás reakciók: Az XCOPRI súlyos bőrkiütést vagy más súlyos allergiás reakciókat okozhat, amelyek befolyásolhatják a szerveket és a test más részeit, például a máj vagy a vérsejtek. Lehet, hogy nincs kiütése az ilyen típusú reakciókkal. Hívja azonnal az egészségügyi szolgáltatót, és menjen a legközelebbi sürgősségi helyiségbe, ha a következők bármelyike: az arcod, a szeme, az ajkak vagy a nyelv duzzadása, nyelési vagy légzés problémája, bőrkiütés, csalánkiütés, láz, duzzadt mirigyek, vagy torokfájdalom, amely nem szűnik meg, vagy jön és megy, fájdalmas fekélyek a szájban vagy a szemed körül, a bőr vagy a szem sárgázása, szokatlan véraláfutás vagy vérzés, súlyos fáradtság vagy gyengeség, súlyos izomfájdalom, gyakori fertőzések vagy olyan fertőzések nem mennek el. Pontosan vegye be az XCOPRI -t, ahogy az egészségügyi szolgáltatója azt mondja, hogy vegye be. Nagyon fontos, hogy lassan növelje az Xcopri adagját, ahogy az egészségügyi szolgáltatója utasította.
QT rövidítés: Az XCOPRI problémákat okozhat a szív elektromos rendszerével (QT rövidítés). Hívja az egészségügyi szolgáltatót, ha a QT rövidítés tünetei vannak, beleértve a gyors szívverést (szívszívás), amely hosszú ideig tart vagy ájul.
Öngyilkossági viselkedés és gondolkodás: Az epilepsziás gyógyszerek, beleértve az XCOPRI -t, öngyilkossági gondolatokat vagy cselekedeteket okozhatnak nagyon kevés embernél, kb. Azonnal hívja fel az egészségügyi szolgáltatót, ha a következő tünetek vannak, különösen, ha új, rosszabb vagy aggódnak: gondolatok az öngyilkosságról vagy a haldoklásról; öngyilkosság megkísérelése; új vagy rosszabb depresszió, szorongás vagy ingerlékenység; izgatottnak vagy nyugtalannak érzi magát; pánikrohamok; alvás nehéz (álmatlanság); agresszív cselekedet; dühös vagy erőszakos; veszélyes impulzusokra hatással; a tevékenység és a beszélgetés szélsőséges növekedése (mánia); vagy más szokatlan változások a viselkedésben vagy a hangulatban.
Idegrendszeri problémák: Az XCOPRI olyan problémákat okozhat, amelyek befolyásolják az idegrendszert. Az idegrendszeri problémák tünetei a következők: szédülés, séta vagy koordinációval, álmos és fáradt érzés, koncentrálás, emlékezés és egyértelmű gondolkodás, valamint a látási problémák. Ne vezessen, ne működtessen nehéz gépeket, és ne végezzen más veszélyes tevékenységeket, amíg nem tudja, hogy az XCOPRI hogyan érinti Önt.
Ne igyon alkoholt, és ne szedjen más gyógyszereket, amelyek álmossá vagy szédülhetnek, miközben az XCOPRI -t szedhetik anélkül, hogy először beszélnének az egészségügyi szolgáltatóval.
Abbahagyás:
Ne hagyja abba az XCOPRI szedését anélkül, hogy először beszélne az egészségügyi szolgáltatóval. Az xcopri hirtelen leállítása komoly problémákat okozhat. A rohamgyógyászat hirtelen leállítása egy epilepsziában szenvedő betegnél olyan rohamokat okozhat, amelyek nem állnak meg (status epilepticus).
GYÓGYSZERKÖLCSÖNHATÁSOK:
Az XCOPRI befolyásolhatja a többi gyógyszer működését, és más gyógyszerek befolyásolhatják az XCOPRI működését. Ne indítsa el és ne állítsa le más gyógyszereket anélkül, hogy beszélne az egészségügyi szolgáltatóval. Mondja el az egészségügyi szolgáltatóknak az összes gyógyszert, beleértve a vényköteles és a vény nélkül kapható gyógyszereket, a vitaminokat és a gyógynövény-kiegészítőket.
Terhesség és szoptatás:
Az xcopri a fogamzásgátló gyógyszere kevésbé hatékony lehet. Beszéljen az egészségügyi szolgáltatójával a legjobb fogamzásgátló módszerről.
Beszéljen az egészségügyi szolgáltatóval, ha terhes vagy terhes lesz. Nem ismert, hogy az Xcopri árt -e a születendő babájának. Azonnal mondja el az egészségügyi szolgáltatóját, ha terhes lesz, miközben szedi az XCOPRI -t. Ön és az egészségügyi szolgáltató eldönti, hogy terhes -e az XCOPRI -t. Ha teherbe esik az XCOPRI szedése közben, beszéljen az egészségügyi szolgáltatójával az észak -amerikai epilepsziás gyógyszer (NAAED) terhességi nyilvántartásban való regisztrációjáról. Ennek a nyilvántartásnak az a célja, hogy információkat gyűjtsön az epilepsziás orvoslás biztonságáról a terhesség alatt. Beiratkozhat ebbe a nyilvántartásba az 1-888-233-2334 telefonszámon, vagy a www oldalra léphet.AedPregnancyRegistry.org.
Beszéljen az egészségügyi szolgáltatóval, ha szoptat, vagy szoptatni tervezi. Nem ismert, hogy az Xcopri átjut -e az anyatejbe. Beszéljen az egészségügyi szolgáltatójával a csecsemő táplálásának legjobb módjáról, miközben az XCOPRI -t szedi.
Közös mellékhatások:
Az XCOPRI -t szedő betegek leggyakoribb mellékhatásai a szédülés, az álmosság, a fejfájás, a kettős látás és a fáradt érzés.
Ezek nem az Xcopri minden lehetséges mellékhatása. Mondja el az egészségügyi szolgáltatójának, ha van -e olyan mellékhatása, amely zavar, vagy ez nem megy el. További információkért kérdezze meg egészségügyi szolgáltatóját vagy gyógyszerészét. Hívja orvosát orvosi tanácsot a mellékhatásokról. A mellékhatásokat az FDA-nak jelentheti az 1-800-FDA-1088 telefonszámon vagy a www-n.FDA.Gov/MedWatch.
KÁBÍTÓSZERREL VALÓ VISSZAÉLÉS:
Az XCOPRI egy szövetségileg ellenőrzött anyag (CV), mert visszaélhet vagy függéshez vezethet. Tartsa az XCOPRI -t biztonságos helyen a visszaélés és a visszaélés megelőzése érdekében. Az xcopri eladása vagy átadása másoknak árthat, és ellentétes a törvényekkel.
JELZÉS:
Az XCOPRI egy vényköteles gyógyszer, amelyet 18 éves vagy annál idősebb felnőttek részleges kezdeti rohamai kezelésére használnak. Nem ismert, hogy az Xcopri biztonságos -e és hatékony -e 18 év alatti gyermekeknél.
Kérjük, olvassa el a betegek további adatait a gyógyszeres útmutatóban. Ez az információ nem helyezi el az egészségügyi szolgáltatóval való beszélgetést az Ön állapotáról vagy kezeléséről.
Kérjük, olvassa el a teljes vényköteles információkat.
