A tökéletes rák erőforrás nem létezett, amikor szüksége volt rá, tehát ez a 32 éves túlélő létrehozta a sajátját

O2018. január 11-én a Liya Shuster-Bier-t diagnosztizálták a 2. stádiumú primer mediastinalis B-sejt nem-Hodgkin limfómával. 29 éves volt. A következõ hosszú, kemény harc volt, amely 800 órás kemoterápiát, 20 sugárzást és egy autológ őssejt -transzplantációt tartalmazott. Kicsit több mint egy évvel később, 2019. január 22-én, Shuster-Bier hivatalosan remisszióba került.

Ma újabb mérföldkövet jelent az új társaság, Alula leleplezésével. A Chelsea Clinton Metrodora Ventures, Susan Lyne, a BBG Ventures és Andy Dunn (akinek szeretteinek mindegyike a rákkal küzdött), az Alula a rákos embereknek és szeretteiknek a piacon és erőforrás az összes eszközhöz, amelyre szükségük van a rák navigálásához. utazás. A Shuster-Bier, kezdve, hogy segítsen a szavaknak a családnak és a barátoknak, a kollégáknak és a főnökének, hogy rákos, ápolási naptárai és személyre szabott nyilvántartásai vannak, mindazt, amit kíván, a diagnosztizálás után létezett, a Shuster-Bier létrehozta az Alulát. Itt többet oszt meg arról, hogy mit kínál Alula, és hogyan látja, hogy tovább fejlődik.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier az Alula alapítója és vezérigazgatója, egy radikálisan őszinte erőforrás és piac a rákban élő emberek és szeretteik számára.

Nos+jó: Mondj egy kicsit az Alula alapításáról. Miért volt a szívedben és az elmédben, mint valami olyan fontos, hogy hozzon létre?

Liya Shuster-Bier: Az Alula koncepciója az öt év fájdalmas, nem szándékos és nem tervezett kutatás és fejlesztésből származott. Anyámat 2016 januárjában diagnosztizálták mellrákot, és néhány hónappal azután, hogy végül remisszióban volt, a 2. stádiumú primer mediastinalis B-sejt nem-Hodgkin limfóma diagnosztizáltak. Mind az ő folyamata, mind a folyamatom során a rákos tapasztalatoknak oly sok eleme volt, amire felkészülünk. Amit az Alula -nál építünk, az egy radikálisan őszinte erőforrás, amely a betegek és szeretteik támogatására a rák teljes életciklusán keresztül, diagnózis, kezelés, gyógyulás és gyász vagy remisszió révén.

A "radikálisan őszinte" kifejezés számomra nagyon célzottan hangzik.

LSB: Amikor kezelésen megy keresztül, információkat gyűjt az internet ezen szétszórt részeiről, az úgynevezett "Onco-Sphere" -nek, amelyet egy olyan szónak hoztam, amelyet a klinikai segítség hatalmas hálózatának leírására hoztam létre, amely remélhetőleg gyógyít téged , az onkológusoktól a szociális munkásokig az ápolókig. A "radikálisan őszinte" alatt azt értem, hogy az Alula egyik oszlopa olyan tartalmat hoz létre, amely miatt a rák kevésbé magányosnak érzi magát. Szorosan együttműködünk a betegekkel és a szakemberekkel, hogy valóban megcélozzuk az összes olyan pillanatot, amelyre nem készültek fel, és nincs tervük a navigációra.

Milyen eszközöket kínál az Alula ilyen módon a rákos betegek számára?

LSB: Az egyik példa egy digitális eszköz, amely sablonként szolgál arra, hogyan lehet megtalálni a szavakat, amelyek bejelenthetik a családját és a családját, hogy rákot diagnosztizáltak, vagy el kell mondania a főnökének, hogy megbeszélje orvosi szabadságát. Nagyon testreszabható, hogy személyesvé tegye. Tucat kérdésre válaszol, majd az eszköz lefordítja egy e -mailt, amelyet könnyedén másolhat és beilleszthet, és természetesen szerkesztheti a kívánt módon is.

Egy másik példa a rákos tapasztalatokkal kapcsolatos tartalom. 29 éves koromban diagnosztizáltak, tehát nem volt olyan barátnőm, akit megkérdezhetem: "Hé, mit csináltál, amikor két hét alatt elvesztette az összes hajad?"vagy" Hogyan foglalkozott az inkontinencia -ütközésekkel, mert a 29 -es orvosilag indukált menopauza -ban vagy?"De amit a barátaim tettek, az az, hogy a hálózatukat megrázta, hogy összekapcsoljanak más rákos emberekkel, akikkel beszélhetnék. Amit az Alula -ban csinálunk, egy olyan közösséget épít, ahol a betegek kapcsolatba léphetnek egymással, és beszélhetnek ezekről a dolgokról, amelyek miatt a rák olyan nehéz navigálni.

Mi a helyzet a családdal és a barátokkal? Alulának lesz -e erőforrása számukra?

LSB: Igen. Az egyik egy digitális eszköz, amely egy megosztható kezelési naptár. Ilyen módon van egy digitális terv szervezése, aki bizonyos találkozókra jön, recepteket vesz fel, sétál a kutyán, alszik, és minden más, ami a kezelés során rendezetlenségre kerülhet. Az ilyen digitális eszközökön kívül az Alula útmutatásokkal is rendelkezik, így szerettei megismerhetik a kezelést és a szeretett ember gondozását.

Van még egy piaci alkatrész is. Mi lesz ennek?

LSB: Készíthet személyre szabott nyilvántartást az Alulán, és vásárolhat hasznos termékeket is. Az összes terméket rákos betegek kurálják, és az orvosi szakértők tanácsadó testülete jóváhagyja. Vannak olyan dolgok, mint a meleg takarók és zokni, a folyadékcseppek, amelyek segítenek a gyomorfoltok kezelésére, és a korai menopauza hatásait kezelik.

Tényleg mindenre gondoltál! Hogyan reméled, hogy Alula tovább fog fejlődni a jövőben?

LSB: Az onkológia utolsó 15 évében példátlan tudományos felfedezés volt, ezért ma még veled is beszélek, és két évet ünnepelek egy rendkívül agresszív, rosszindulatú daganat miatt. De ha nem volt befektetés, az segíti a betegeket a kezelés utóhatásai és mellékhatásai mellett.

Két évet ünnepelek a remisszióban, de folytatom a kezelésem hatásait. Jelenleg orvosilag indukált menopauza -ban vagyok 32 -nél. Most diagnosztizáltam a sugárzási fibrózist a mellkasomig és a hátamig, ami azt jelenti, hogy a daganatomban és annak környékén lévő izmok lassan romlanak. Jelenleg kardiológust látok, mert kardiotoxikus kemoterápiás gyógyszert kaptam. A férjemmel és én megpróbáljuk kitalálni, hogyan és mikor indíthatunk egy családot. Azt akarom, hogy Alula olyan hely legyen, ahol az emberek segíthetnek a navigálásban [a remisszió utáni életben].

Folytatjuk a kapcsolatok kiépítését az ország egész területén a kórházakkal és a kezelési központokkal is. A tudomány fejlődésével és előrelépésével tartalmunk közvetlenül a vele együtt fejlődik.

Hogyan fogod ünnepelni ezt a hihetetlen indítást és a két évet a remisszióban?

LSB: A csapatom és én mindannyian Alulát építettünk a saját nappali szobáinkban, tehát azt hiszem, élvezni fogunk egy kis időt egy különösen ünnepi zoom hívással. Ezután izgatott vagyok, hogy csak ezt a pillanatot ünnepelhetem a családommal, a barátaimmal és az onkológiai csapatommal. Nagyon sok érzelem van ezzel a jelentős mérföldkővel, mert nem mindenki teszi. Több mint egy évvel ezelőtt elvesztettem egy kedves barátomat a limfóma miatt. Csak ünnepelni fogom a lélegzetemet. Megünnepelni fogom azt a tényt, hogy még mindig élek, és az a tény, hogy az életemet a rákos tapasztalatok javítására szenteltem, a diagnózistól a túléléstől és a gyászigig.

További információkért látogasson el a Myalula -ba.com.

Ó szia! Úgy néz ki, mint valaki, aki szereti az ingyenes edzéseket, kedvezményeket a kultikus kedvelt wellness márkák számára, és exkluzív kút+jó tartalom. Iratkozzon fel a Well+-ra, a wellness bennfentesek online közösségünkre, és azonnal oldja meg a jutalmait.