Ez az, hogy ez egy ritka autoimmun betegséggel élni

Képzelje el, hogy megpróbál átjutni a főiskolai döntőjén, és fejezze be a dolgozat írását, miközben nem tud kijutni az ágyból. Ez a valóság a Global Máj Intézet alapítója, Donna Cryer, amikor a gyulladásos bélbetegség olyan rosszul lett, hogy szükség volt a vastagbél eltávolítására-és májátültetésre.

Itt, saját szavaival, Cryer megosztja, hogy néz ki, hogy életveszélyes betegséggel él, miközben továbbra is teljes életet tart fenn. A története az ellenálló képesség, az erő és az öngondozás.

Olvassa tovább az első kézből származó beszámolót arról, hogy milyen érzés egy autoimmun rendellenességgel élni.

Hogyan kezdődött

Először 13 éves koromban diagnosztizáltak gyulladásos bélbetegséget. Tehát a tipikus tini drámákon kívül, hogy azon tűnődtem, vajon az összetörésem kedvelt -e engem és a trükkös barátsági problémákat navigálva, kitalálnom kellett, hogyan lehet sok nagyon kellemetlen kirándulást kezelni a fürdőszobába. Noha vannak olyan gyógyszerek, amelyek kezelhetik az IBD tüneteit, nincs gyógymód. Mégis, nem hagytam, hogy a betegség visszatartson a végső célomtól: Harvardba kerülni.

1988 őszén kezdtem el a főiskolai első félévemet. Amikor először találkoztam a szobatársaimmal, egy választással szembesültem: Mondtam nekik az IBD -t, vagy megpróbáltam "normálisnak lenni", és megpróbáltam elrejteni? A nyitottság mellett döntöttem-jó módszer arra, hogy a fürdőszobához legközelebbi ágyat kérjem, és ez végül megerősítette a barátságomat. Ahogy a betegségem súlyosbodott---sajnos nem ritka az IBD-vel-valóban a támogató rendszerem lett. Nem könnyű segítséget kérni, de ha megteszed, akkor jutalmazzák az embereket, akik valójában azok, akik valójában vannak.

"A betegnek lenni nem azt jelentette, hogy nem akartam hallani a barátaim szakadásait és félelmét attól, hogy nem kerülnek a grad iskolába."

A főiskola első három éve alatt a gyulladás terjedt az emésztőrendszeremre, végül befolyásolva a májomat. Az idősebb év akkor volt, amikor a leggyengébb voltam-szó szerint nem tudtam kijutni az ágyból, hogy osztályba menjek, mert annyira gyenge voltam. A leginkább frusztráló volt az a tény, hogy az orvosok nem tudták pontosan meghatározni, mi volt a baj velem. Meg tudták mondani, hogy gyengébbé válok, de nem tudták kitalálni, miért pontosan.

Annak ellenére, hogy nem tudtam eljutni az osztályba, vagy bármit megtennék-még mindig annyira lógtam a barátaimmal. Betegség nem azt jelentette, hogy nem akartam hallani a barátaim szakadásairól és félelméről, hogy nem kerülnek a grad iskolába-feltétlenül tettem! És ők is ott voltak nekem, hallgattam, hogy beszéljek arról, hogy mennyire frusztráló volt, hogy nem tudtam, mi folyik a testemmel, és azon gondolkodtam, vajon a tézisem túlságosan nehéz -e.

Én is a tanfolyamomra összpontosítottam. Elhatároztam, hogy jól teljesítek, és elfogadom a Georgetown Law Schoolba. Nagy nehézségekkel az összes vizsgámra elkészítettem, és befejeztem az összes munkámat, ideértve az ázsiai közgazdaságtanról szóló hat papír írását kevesebb, mint 48 órán belül. És elfogadták a Georgetown törvényét.

Rosszról rosszabbra megyek

A [Harvardból] végzett diploma után, még inkább intenzitással folytattam diagnózist, mint korábban-ez lett a fő hangsúlyom. Végül diagnosztizáltak primer sclerosing cholangitis -t (PSC), egy specifikus májbetegség típusát. A máj igazán döntő szerepet játszik a zsíroldható vitaminok, például A, D, E és K metabolizálásában. Tehát mi történt, az volt, hogy amikor eszem, a vitaminokat nem vették fel megfelelően, és ez miatt elveszítettem a járás képességét. Az izmaim csak nem voltak képesek elég jól működni.

Megkönnyebbülés volt a diagnózis, de ez néhány nagyon józan hírt is jelentett: szükségem volt egy májátültetésre. Azt is szükségem volt, hogy eltávolítsuk a vastagbélemet, egy nagy műtétet. Az IBD -m rákos lett, és valójában nem volt más lehetőség. A jogi iskola első éve után, hogy nem megyek el, még nem is történt velem-a vastagbél műtétem volt. A művelet sok stresszt okozott a testemre-ami már rossz állapotban volt, mivel új májra volt szükségem-így egész nyáron a kórházban maradtam.

"Meg akartam mutatni az orvosokat, akik valójában csak a legrosszabbnál láttak engem, 80 fontot és ágyneműt-hogy barátok, családtagok és nagy álmok voltam az életemért."

Ezen idő alatt a szobám mindig elfoglalt volt a látogatókkal. Johns Hopkins, a kórház egyik orvosi iskolás diákja, ahol voltam, felhívta a Harvard alumit, hogy összegyűjtsék az ágyamat, és sokan jöttek, hogy velem lógjanak. Nagyon jól megismertem az orvosokat, az ápolókat és a gyakornokokat, még az Intel mentén is átadtam az aranyos orvosokat az ápolónőknek, akik túl szégyenkeztek ahhoz, hogy megkérdezzék. Hé, mint beteg, megszabadulhat a cuccokkal. Mivel jogi iskolában voltam, mindenkinek felajánlottam a jogi szolgáltatásaimat, akiknek szükségük volt rájuk a gyakorlathoz.

Készítettem egy hirdetőtáblát is, amely tele van fotókkal a barátaimmal, és csinálom azokat a dolgokat, amelyeket élveztem. Részben az volt, hogy motiváljam magam, de azt is szerettem volna megmutatni, hogy az orvosok, akik valójában csak a legrosszabbnál láttak engem, 80 fontot és ágyneműt-hogy nem csak az ablak mellett ágyam voltam. Olyan ember voltam, aki barátokkal, családjával és nagy álmaival jártam az életemért.

Új máj megszerzése

Ahogy a nyár vége közeledett, még mindig a transzplantációs listán voltam, és kifogytam az időm. Az orvos azt mondta a szüleimnek és nekem, hogy csak hét napom volt élni. Nem volt hajlandó elhinni. Teljesen tagadtam. Mindig a hit embere voltam. Mindig úgy éreztem, hogy Isten velem van, és volt egy terve az életemre. Tehát csak azt feltételeztem, hogy minden jól kiderül.

Emlékszem, egy nap, anyukám eljött a leveleimmel. Azt mondta, hogy elfogadtam egy rangos törvényi folyóiratba. "Mit kell mondanom nekik?" megkérdezett. "Mondd meg nekik igen!" Megmondtam neki. Nem volt túl sokáig, amikor az orvosok májat találtak nekem.

"Az orvos azt mondta a szüleimnek és nekem, hogy csak hét napom volt élni."

A májátültetés visszanyerési folyamata elképesztő volt. A testem azonnal elkezdett reagálni, és egy héttel később kimentem a kórházból. December elejére kész voltam visszamenni az iskolába. Elég csodálatos, hogy lehet a halál ajtaján, majd olyan röviddel azután, hogy olyan teljesen visszaélje az életet. Rendkívül szerencsésnek érzem magam, de a szomorú igazság az, hogy ma közel 14 000 ember van a transzplantációs listán, és évente csak körülbelül 8000 májátültetés történik. Hét ember hal meg minden nap, várva a májat.

Annyira izgatott voltam, hogy jól teljesítek, hogy úgy döntöttem, hogy nagy partit rendezek a születésnapomra. A szobatársaimmal és én epikus partikat dobtunk, és valójában van egy Halloween Party ember, aki még a mai napig beszél. Születésnapomra volt ez az ötlet, hogy karibi témájú partit rendezzek. Volt egy acél dobos zenekarunk, és meghívtuk az összes szomszédunkat, barátunkat az iskolából, sőt az orvosok és ápolók a kórházból. Valóban meglehetősen a partivá vált!

Hogyan néz ki a gyógyulás

Míg a májátültetés megmentette az életemet, minden bizonnyal nem az utolsó műtétem volt. Számos hasi műtétem volt, és mindkét térdét kicseréltem, néhány gyógyszer miatt, amellyel keményen voltam a térd porcán.

Az edzésem az alapján fejlődik, hogy hol vagyok a gyógyulásomban. A műtét után a lassan mozgó harcművészetekkel kezdem, csak azért, hogy visszatérjenek a mozgáshoz. Akkor Barre -be vagy Pilatesbe költözöm, hogy dolgozzam ezeket a kis izmokat. És akkor táncolni vagy más kardio-alapú edzésekbe költözni fogok. Nagyra értékelem minden edzést, amit csinálok. Amikor ropogtatok, csodálkozom, hogy oly sok műtét után meg tudja csinálni őket. Amikor az evezős gépen vagyok, arra gondolok, hogy a testemben minden mobiltelefonon működik, és ez csak meghökkent. A kedvenc edzésem most az alacsony intenzitású intervallum edzés, a kettlebell vagy a súlyokkal való lungok elvégzése.

Sok orvosom azt kérdezi tőlem, hogyan tudok ilyen gyorsan felépülni a műtétem után, és hogy most ilyen jól teljesítek. Azt hiszem, sokan a gondolkodásmódhoz vezetnek. Mindent meg akarok tenni, hogy a lehető legjobb környezetet hozzam létre a kezeléseim működéséhez. Olyan, mintha egy magot ültetnénk a legtermékenyebb talajba. Nagyon megpróbálom maximalizálni minden pillanatot, hogy egy kicsit erősebb és minden nap rugalmasabb legyen.

Így készítheti el a saját látáslapot, hasonlóan ahhoz, amit Donna Cryer tette magának. Ráadásul mi történik, amikor egy egészséges nő mellrákot kap.