A fekete nők 40% -kal nagyobb valószínűséggel halnak meg az emlőrákban, mint bárki másnak, hogy az egyik túlélő megváltoztatja ezeket az esélyeket

Ugyanebben az évben elkezdtem a rákos utazásomat, a Fairley társalapítója, hogy támogassa a mellrákban szenvedő fekete nőket, és megváltoztassa azt a párbeszédet, hogy miként kezelik ezt a betegséget a színes emberekben. Fő hangsúlyuk a betegek, a túlélők, az ügyvédek, az érdekképviseleti szervezetek, az egészségügyi szakemberek, a kutatók és a gyógyszeripari vállalatok összehozása, hogy megváltoztassák az egészségügyi rendszert, és jobb gyógyszereket és kezelési lehetőségeket szerezzenek a fekete mellrákos betegek számára. Ennek egyik módja a #BlackDatamatters mozgalom révén, amely arra ösztönzi a fekete mellrákos betegeket, hogy vegyenek részt a klinikai vizsgálatokban. Az első kezdeményezésükhöz a Touch együttműködött a Morehouse Orvostudományi Iskolával és a Ciitizen, egy egészségügyi adatvállalattal, hogy megkönnyítse a Nemzeti Rák Intézet által finanszírozott megfigyelési tanulmányt. A cél az, hogy felhatalmazza a fekete embereket, hogy átvegyék az egészségügyi adataikat, és válasszák ki, hogy szeretnének -e részt venni a kutatásban és a klinikai vizsgálatokban a fekete emlőrák megértése érdekében, valamint elemezni a hozzáférés vagy a keresés akadályait. Klinikai vizsgálatok a fekete közösségben.

Ez azért fontos, mert a fekete nők a klinikai vizsgálat résztvevőinek kevesebb mint 3 % -át teszik ki. A legtöbb fekete mellrákos beteget vagy nem tudják tudni róluk, vagy haboznak részt venni a klinikai vizsgálatok működéséről szóló téves információk miatt. Az oktatás a számok körül-hogy a fekete nők nagyobb valószínűséggel halnak meg mellrákban, mint a fehér nők-csak az első lépés. Az igazság az, hogy ezek a statisztikák csak addig változnak, amíg a kutatók, az orvosok és a gyógyszergyártók meg nem értik a fekete nők biológiáját, és ez a klinikai vizsgálatokkal kezdődik. Minél több fekete nő vesz részt, annál jobb kutatók tudják megérteni, hogy az új mellrákos kezelések hogyan működnek a fekete nők számára.

Egy másik módja annak, hogy az érintés az emlőrákos fekete nők számára a tű mozgatása, a beszélgetések megkönnyítése révén. A havi támogató csoportoktól a negyedéves visszavonulásokig és az élő beszélgetésekig, például a Doctor IN -ig, a Touch több programmal rendelkezik, amelyek elősegítik a fekete nőket az emlő egészségével kapcsolatos cselekvés oktatásában, felhatalmazásában és ösztönzésében.

Bárcsak tudtam volna a Touch -nál rendelkezésre álló erőforrásokról, amikor átmentem az emlőrák kezelésemen. Egy éves kemoterápia, műtét és sugárzás után most remisszióban vagyok, és majdnem három évig vagyok a diagnózisomatól. A női onkológiai központban általában én vagyok az egyetlen fekete nő-hagyj egyedül egy fiatal fekete nő. Szerencsére a közösségi médián keresztül elég szerencsés voltam, hogy mind a helyi, mind az online támogató csoportokat találtam a mellrák által érintett fekete nők számára. Annyira gyógyító, megnyugtató és inspiráló volt számomra, hogy azok a kapcsolatok vannak olyan nőkkel, akik úgy néztek ki, mint én, és első kézből megértettem, amit átéltem.

Örültem, hogy beszéltem Fairley -vel az érdekképviseleti munkájáról és annak fontosságáról, hogy jobb kezelést követeljünk magunk számára.

Ezt az interjút szerkesztették és kondenzálták az érthetőség kedvéért.

Nos+jó: Mesélj nekem arról, hogy tapasztalatait hármas negatív emlőrákban diagnosztizálták. Milyen volt ez?

Ricki Fairley: Rendszeres ellenőrzés során diagnosztizáltak, de ahelyett, hogy júliusban megszereztem a mammogramomat, szeptemberig vártam. Az orvosom egy csomót talált, majd hármas-negatív emlőrákot diagnosztizáltak. Kettős mastectomia, hat kemo és hat hetes sugárzás volt, és azt mondták, hogy nincs bizonyítékom a betegségről. Aztán, szinte pontosan egy évig, amikor befejeztem a kezelést, öt foltot találtak a mellkasi falamon. Az orvosom azt mondta: „Átmetatikus vagy, és két éved van élni”, és a saját eszközeimre hagyott.

Az orvosnak csak két betege volt a TNBC -ben, és mindketten kilenc hónapon belül meghaltak. A kezembe kellett vennem a kérdéseket. Tehát kutattam a hármas-negatív emlőrákot és megtaláltam a TNBC Alapítványt. Felvettem a kapcsolatot velük, és elküldtek egy csodálatos orvoshoz, aki az öt orvos egyike volt, akik a TNBC -t kutatták [országszerte. Szóval, még több kemot csináltam, és nem haltam meg! Tudom, hogy csoda vagyok. Tudom, hogy Isten itt hagyott ide, hogy elvégezzem ezt a munkát, és azóta ügyvéd vagyok.

W+G: Amit rájött, hogy valami meg kell változtatni a mellrákos fekete emberek diagnosztizálása és kezelése körül?

RF: A halálozási arány meg kell változtatnia. Nem bánnak velünk jól, és ezért hoztam létre az érintést. Jól gondoskodtam, de az orvosom nem volt oktatva a TNBC -ről, és alapvetően leírt engem, és jobban gondoznom kellett magammal. Nem akartam nem válaszolni-nem akartam halált venni a válaszért. Nem kapjuk meg azt a gondozást, amelyet megérdemelünk.

Nem akartam nem válaszolni-nem akartam halált venni a válaszért.

W+G: Mi ösztönözte Önt az érintés létrehozására?

RF: A fekete emlőrák más, és rájöttem, hogy a nagy gyógyszeripari társaságok, amelyek ezeket a gyógyszereket készítik, soha nem voltak képe a fekete emlőrákról. Adójaként elkezdtem beszélni a gyógyszeripari társaságokkal, és olyan kérdéseket kezdtem feltenni, mint: „Miért nincsenek drogok a TNBC -hez?És: „Miért kapnak a fekete nők a TNBC emlőrákot a sebesség kétszerese után??„Elkezdtem felhívni a figyelmet a szociális médiában a fekete mellrákkal kapcsolatban, és rájöttem, hogy a fekete nők hatalmas közönsége van, akiket érdekeltek, majd elkezdtem érinteni.

Szeretnék előmozdítani a tudományt, mindannyiunkat ki akarom helyezni egy munkából, és fel akarom szüntetni a fekete mellrákot. És nem akarom, hogy bárki meghaljon mellrákban, de legalább azt akarom, hogy a mortalitási arány paritást játsszon a fekete nők számára. Többet érdemelünk, és a betegségünk más. Ezeknek a számoknak a megváltoztatásához jobb tudományra van szükségünk, jobb gyógyszerekre van szükségünk, és több fekete nőre van szükségünk a klinikai kutatásban.

W+G: Milyen előrelépést látott és mit kell még tenni?

RF: Kényszerítettem az utamat az asztalnál, és a [érintés] annyira támogatást kapott a gyógyszeripari társaságoktól. Valójában jelenleg egy klinikai vizsgálaton dolgozunk egyikükkel. A tájékoztatási erőfeszítéseinkkel 5000 fekete nőt regisztráltunk a klinikai vizsgálatokban való részvételre, de milliót szeretnék regisztrálni. Szeretném mozgatni a tűt a klinikai vizsgálatokban való részvétel százalékában. További jogszabályokat szeretnék a részvételhez képest felhatalmazni, kitaláld, mi a gyógyszer? A drogját csak akkor lehet jóváhagyni, ha azt fekete testeken tesztelték. Adj nekem egy tárgyalást csak a fekete nők számára. Nem pihenek, amíg nem kapjuk meg ezeket a drogokat és a jobb tudományt. Az u.S. Az Élelmiszer- és Gyógyszerügynökségnek fel kell köteleznie azt, és a Pharma -nak elvégeznie kell a munkát.

W+G: Mi a tanácsod a nemrégiben diagnosztizált fekete nőknek?

RF: Szerezd meg a lehető legjobb gondozást. Ha kétségei vannak -e, hogy orvosa nem helyesen cselekszik, szerezzen másik orvosot. Rendben van, ha tüzet lőnek, rendben van, ha megtámadja a rendszert, és felteszi a feltenni kívánt kérdéseket. És hívj, tudunk segíteni!

Győződjön meg arról, hogy az orvosai a legjobb drogok tetején vannak. Ha 40 év alatti fekete nő vagy, a klinikai vizsgálat a legjobb kezelési lehetőség, és segíthetünk abban, hogy megtaláljuk az Ön területén találhatóat. Ne félj felállni magadért. Vigyen valakit magával a találkozóira, mert nem fogsz hallani mindent, amit meg kell hallani. Ha nincs valaki, aki veled megy, akkor [érintésnek] 40 melle van az országban. Csak tudd meg a szellemedben, hogy túlélő vagy attól a percben, amikor diagnosztizálnak és harcolnak, mint egy lány!

W+G: Mi az üzeneted mindenütt a nők számára?

RF: Ismerje meg a testét, álljon a tükör előtt. Ismerje meg a „Herstory” -t, és beszéljen a családi anyád és apád mindkét oldalával. Beszéljen a nagymamáiddal, a nagynénjeiddel és az unokatestvéreivel, és tegye az egészséget a konyhaasztalnál folytatott beszélgetéssel a családjával. Addig nem beszélünk az egészségről, amíg valami nem történik meg a családban valakivel. Ezenkívül tegye meg a helyes dolgot: Vegyen egy sétát minden nap, és ha nem tud járni, csak üljön és vegye be a természetét. Mozgassa a testét, és vigyázzon magára.

Ez a történet a fekete [jól] lényének része, amely megvizsgálja a fekete egészség és a jólét állapotát az U-ban.S.-és azok, akik a jobb eredmények megváltoztatására törekszenek. Kattintás itt, hogy többet olvashasson.

A Wellness Intel, amire szüksége van, akkor a BS-nél, amelyre ma nem jelentkezzen be, hogy a legújabb (és a legnagyobb) jóléti híreket és a szakértői által jóváhagyott tippeket egyenesen a postaládájába szállítsák.