Endometriosis-és a megbélyegzéshez kapcsolódó stigma a szerveim, a barátságom és az örömömhez

Endometriosis egy gyengítő krónikus egészségi állapot, amely a nők becsült 10 % -át érinti, és mégis kevés hatékony kezelés és nincs gyógymód. Ennek eredményeként sokan csendben szenvednek, és az „Endo” továbbra is az egyik legkevésbé elismert egészségi állapotunk. Sokkal több figyelmet érdemel, és március óta a nemzeti endometriosis tudatosság hónapja, a mikrofon átadjuk Kelsey Lindell, Egy fogyatékossággal foglalkozó ügyvéd, aki közel két évtizede küzdött az endometriosissal. Ez a története.

Egy évtizedes diagnózis

Amikor 12 éves koromban kaptam az első periódust, az egyenesen hat hétig tartott. A középiskolában a menstruációs ciklusomhoz kapcsolódó intenzív fájdalom a kórházba szállított és kiszállt. Abban az időben az orvosok azt hitték, hogy csak problémáim vannak a petefészek cisztákkal, és nem ajánlottak megkönnyebbülést.

Egy nap a 20-as évek közepén összeomlott a szokásos 5:30 a közepén.m. kerékpáros osztály a súlyos hasi fájdalom miatt. Az orvosok egy sor tesztet futtattak, de nem találtak velem semmi „rosszat”, így ismét a fájdalmat egy szakadt cisztának tulajdonították, és haza küldtek nekem.

Az elkövetkező hat hónapban minden hónapban kórházban voltam, a teszt után, miután visszatértek. Végül egy nővér félrehúzott és azt mondta, hogy úgy gondolja, hogy lehet endometriosisom. Ahogy elolvastam a brosúrát, amit átadott, úgy éreztem, hogy a bélbe ütöttem. Rájöttem, hogy nincs gyógymód, és hogy örökké fájdalmam leszek.

Megpróbálja meggyógyítani a „természetesen”

Az endometriosis végleges diagnosztizálásának egyetlen módja a műtét, de a kiterjedt orvosi trauma miatt vonakodtam átmenni az eljáráson. Hiányzik a bal karom fele, tehát 6 éves korom előtt 11 műtétem volt. Egy másik műtét szembesülése a gyengítő fájdalommal szemben egy igazi Sophie választási forgatókönyve volt, amikor mindkét végén elveszítettem.

Ehelyett néhány internetes kutatást végeztem, és találkoztam néhány nővel, akik gyulladáscsökkentő étrenddel esküdtek az endometriosis kezelésére.Úgy döntöttem, hogy mindent elmegyek, csökkentem a glutént, a tejterméket, az alkoholt és a feldolgozott cukrot az étrendből, és a tüneteim kissé jobbak lettek. A fájdalom a 10 -ből körülbelül nyolc vagy kilencről öt vagy hatra vált, ami még mindig elég intenzív, figyelembe véve, hogy bármi mögött egy hat leszáll az ER -be, de ennek ellenére kezelhetőbb volt.

Az ilyen szigorú étrend betartása azonban a társadalmi életembe és tompította az örömömet. A gyulladáscsökkentő étrend gyakorlásában, és még nagyobb eredményeket akarunk a műtét és a fájdalom elkerülése érdekében, az egyes ételek elkerülésével kapcsolatos megszállottságom ortorexia lett, a rendezetlen étkezés egyik formája.

Amikor a Covid-19 ütött, már nem tudtam elmenni a kórházba, amikor rossz fájdalom volt. A stressz szintjeim növekedtek, ahogy a fájdalom, és a gyulladáscsökkentő étrendhez való ragaszkodás megpróbálta súlyosbította ezt.

Remény és kétségbeesés

Elkezdtem kezelni az otthoni fájdalmat kannabiszokkal, ami igazán segített, mivel nem tudtam elmenni a kórházba, és az endometriosis -szakemberek várólistái nagyon hosszúak voltak.

Végül is találtam egy nagyszerű endometriosis -szakembert is, aki mind a funkcionális, mind a hagyományos gyógyszert gyakorolja. Azt mondta nekem, hogy valamikor meg kell végeznem a műtétet, de addig tudunk tartani, amíg készen nem voltam. Időközben kipróbáltunk „mindent”, beleértve a különféle hormonokat és más gyógyszereket. Ezek a kezelések egy ideig egy ideig tartották a dolgokat.

De 2022 nyarára az én állapotom annyira rossz volt, hogy abba kellett hagynom a fitnesz tanárként szerettem munkát, mert általában körülbelül 50/50 esély volt, hogy túl sok fájdalommal járok, hogy az osztályhoz vezethessek. Bezártam a fitnesz üzletemet, és a nyárot ágyban töltöttem.

Időnként a fájdalom megszűnik, téves reményt adva nekem. A fájdalommentes időszakok egyikében a férjemmel és én úgy döntöttünk, hogy Olaszországba utazunk. De a nyaralásunk félúton annyira rossz lett, hogy lövedékes vért hánytam, és éjszaka közepén rohantam a Firenze ER -be. Úgy döntöttem, végre itt az ideje a műtét elvégzésére.

Sürgősségi eljárást végeztem. A műtét során készített képeken úgy tűnt, hogy az összes szervemet fekete kátrányban borították-az endometriosis mindenütt megtalálható. Ennek ellenére a sebész biztosította, hogy a prognózisom optimista volt.

Egy hónapon belül mindegyike visszahúzódott.

Ezen a ponton nem voltam jó állapotban szellemileg, fizikailag vagy érzelmileg. Képzelje el, hogy az életed legrosszabb fájdalma, és csak soha nem tud megszabadulni tőle. Mindig ott van, és ha nincs ott, akkor újra ott lesz. Nem tudsz enni, aludni, gondolkodni, dolgozni vagy játszani anélkül, hogy állandó emlékeztető lenne arra, hogy ez a betegség-nem ellenőrzi az életed minden aspektusát. Kimerítő, és így elriasztó.

Képzelje el, hogy az életed legrosszabb fájdalma, és csak soha nem tud megszabadulni tőle.

Korábbi öngyilkossági kísérleteket és kórházi ápolásokat végeztem, és aggódtam magam miatt, főleg mivel ezúttal nem tudtam használni a megküzdési mechanizmusokat, mint a főzés, a séták vagy a testmozgás. Ez a betegség nemcsak minden élvezetes tevékenységet elvitt tőlem, hanem a megküzdési készségeket is elvitte, mert túl sok fájdalom volt, hogy megtegyem őket. Túl sok fájdalom volt, hogy élni akarok. Még mindig így érzem magam, néha.

A férjem félt dolgozni, mert nem akart békén hagyni. Nem akarta, hogy egyedül válla a terhet, felkerestem a legközelebbi barátaimat, hogy tudatja velük, hogy támogatásra van szükségem. Azonnal választott családom nagy része támogatással válaszolt, és ígéretet tett arra, hogy valamilyen formájú szervezett ellenőrzési rutinot hoz létre, hogy támogassa mind a férjem, mind az én.

Több mint egy évtized legjobb barátom azonban csak 48 órával a szövegem után válaszolt: „Nem lehet érett, felnőtt beszélgetést folytatni erről?”És folytatta a reakciót a nagyon valódi fájdalmamra, és a mentális egészségre csökken, és a fejemben volt. A kapcsolatunk soha nem volt ugyanaz, és ez a legnehezebb szakítás, amit elviseltem. A legjobb barátom és a platonikus élettárs elvesztése volt az utolsó dolog, amit láttam, és ez az egyik oka annak, hogy annyira szenvedélyesen beszélek erről: azt akarom, hogy az emberek tudják, hogy ez a igazi olyan betegség, amely elpusztíthatja az életedet, és nincs gyógymód.

Azt akarom, hogy az emberek, akik ismerik másokat, ezen átélnek, kedvességgel, empátiával és megértéssel tudnak reagálni. Azt akarom, hogy az emberek higgyenek a nőknek és krónikus fájdalomuknak.

Kimerítve az összes lehetőségemet

Miközben kissé jobban teljesítek a mentális egészségemmel kapcsolatban, nincs pontosan boldog, hogy megosszam. Jelenleg a negyedik típusú progeszteron-egy-egy formában vagyok az endometriosis kezelésére az elmúlt kilenc hónapban. Úgy tűnik, hogy ez eddig segít. Az alacsony dózisú Naltrexone-n is vagyok, egy olyan gyógyszeren, amelyet az opioid-függők használnak, amelyek tompítják az idegrendszert, és azt is felhasználták, hogy megváltoztassa a krónikus fájdalomban szenvedő emberek fájdalom receptorait (bár ez még mindig az endometriosis kísérleti terápiája). Körülbelül két hónapos vagyok, és azt mondják, hogy három hónapon belül meg tudom mondani, ha ez működni fog.

Néhány ember, például Lena Dunham, úgy dönt, hogy súlyos endometriosis kezelését hiszterektómiával, egy olyan eljárást választ, amelyben a méh eltávolítását, néha a méhnyak és a petefészek is. Egy barátom felajánlotta, hogy gyermekeket szállít nekem, hogy ezt folytathassam, de az orvosom szerint a hiszterektómia nem segít nekem, hacsak nem távolítja el a petefészekmet is. Ez, mondja, sok más egészségi állapotot okozna, tehát nem akarja megtenni, amíg kimeríti a piacon minden kezelést.

És úgy érzi, mintha csak ezt csináljuk. Műtéteket végeztünk. Gerinc injekciókat végeztünk. Minden fájdalmat megtettünk, ott van. Akupunktúrát, hasi masszázst, medencefenék fizikoterápiát és gyógynövény -kiegészítőket végeztünk. És a négy típusú progeszteron. Most naltrexone. Olyan, ahol ott vagyunk. Egyesítjük a keleti és a nyugati orvostudományt-csak mindent eldobunk, hogy visszatérjünk az életminőségre.

A tudatosság számít, de a reprezentáció többre számít. Így van

Miközben szívesen foglalkozom a jobb kezelésekre, és természetesen egy gyógymódra, azt hiszem, hogy sok munkát kell tenni az ideiglenes tudatosság növelése érdekében az endometriosis körüli tudatosság növelése érdekében, hogy csökkentsék a küzdő személyek és más krónikus betegségek károsodását. Úgy értem, van egy oka annak, hogy a krónikus egészségügyi problémákkal küzdő emberek akár kilencszer nagyobb valószínűséggel halnak meg öngyilkossággal, mint azok, akik nélkül az elutasító hozzáállás miatt, mint amilyet a korábbi legjobb barátomtól találkoztam.

A krónikus egészségügyi problémákkal küzdő emberek kilencszer nagyobb valószínűséggel halnak meg öngyilkossággal.

Olyan sok megbélyegzés és szisztémás képesség van, hogy krónikus betegségben szenvedő nőkkel nézzen, és sok orvosi szexizmus és rasszizmus akadályozza a diagnózist, a kezeléseket és a gyógymódokat. 12 éves korom óta foglalkozom ezzel a kérdéssel, és 26 éves koromban nem kaptam diagnosztizálást. Ez a késés része annak az oknak, hogy állandó károkat okozok a szerveimnek. És ez volt a tapasztalatom, hogy navigáljam ezt a kérdést mint egy fehér nő. Tudom, hogy a fekete nőket még nagyobb valószínűséggel nem hisznek, és fájdalmukat valószínűbb, hogy elbocsátják.

Az egész vállalkozásom ennek megváltoztatására irányul. A MisFit Media nevű társaságom van, és oktatást nyújtunk a marketing vagy szórakoztató tartalmat létrehozó vállalatok számára, mert mindig azt mondom: „Azok, akik tartalmat teremtenek, kultúrát teremtenek, kultúrát teremtünk."Amit fogyasztunk, annyira tájékoztatja a dolgokról szóló nyilvánosság felfogását, és úgy gondolom, hogy ha megváltoztathatjuk a tartalmat, megváltoztathatjuk a fogyatékosságot körülvevő kultúrát. Jobb, mindenütt jelen lévő reprezentáció az egyik legjobb eszköz, amelyet a krónikus betegségekkel, például az endometriosissal foglalkozó emberek életének meg kell változtatnunk, minden nap.

Gyakran, amikor az emberek gondolkodnak a fogyatékosság befogadásáról, azt gondolják: „Ó, dobjunk valakit kerekes székkel a reklámban vagy a filmben, vagy bármi mást.„Nem igazán gondolkodnak azon, hogyan lehet organikusan beágyazni a krónikus betegségben szenvedő emberekről szóló narratívákat a tartalomba, annak ellenére, hogy ez egy igazán általános tapasztalat, amely megérdemli a reprezentációt. Sokkal több tartalomra van szükségünk, akár marketingre, reklámozásra vagy szórakozásra-ez a nagyon szerencsétlen, de nagyon normális részét a fényre hozza a tudatosság növelése és az empátia iránt.

Végül is elég nehéz kezelni a krónikus betegségeket és a fájdalmat anélkül, hogy a gázvilágítással is foglalkoznia kellene, és hogy szeretteitek elmenjenek. Azt akarom, hogy az endometriosisban szenvedő nők, és általában a krónikus betegségben szenvednek, úgy érzik, hogy szégyenteljesen kérhetik a szükséges támogatást. Nem akarom, hogy több ember elveszítse szeretteit, akik azt gondolják, hogy szenzációvá teszik a fájdalmukat. Nem akarom, hogy több embernek át kell mennie két évtizedes orvosokon, hogy vállat vontak a fájdalomról.

Ez csak egy ilyen betegség szuka, és itt az ideje, hogy a kultúrának abbahagyja, hogy úgy tesz, mintha nem létezik. Itt vagyunk, szenvedünk, és ezt csendben végezzük.

A Wellness Intel, amire szüksége van, akkor a BS-nél, amelyre ma nem jelentkezzen be, hogy a legújabb (és a legnagyobb) jóléti híreket és a szakértői által jóváhagyott tippeket egyenesen a postaládájába szállítsák.