Majdnem 10 éve éltem az Alzheimer-kórban, hogy az életem hogyan változott

Becslések szerint 5.8 millió ember az u -ban.S. Alzheimer -kórban élni. Ez a demencia leggyakoribb formája, a memória fokozatos elvesztésének általános kifejezése és más kognitív funkciók, amelyek elég komolyak ahhoz, hogy zavarják a mindennapi életet. Alzheimer megelőzése és kezelése az egészségügyi ellátás óriási középpontjában áll, de nem gyakran, hogy a betegséggel élők lehetőséget kapnak, hogy megosszák tapasztalataikat.

Itt, a Női Alzheimer-mozgalommal együttműködve, amely támogatja az Alzheimer kutatásait és oktatását, és lánya, Emily, a 66 éves Cynthia Huling Hummel megosztásával, mi az Alzheimer-kórban élve. évekkel azóta, hogy 57 éves korában diagnosztizálták.

17 évvel ezelőtt, amikor 49 éves voltam, problémáim voltak az emlékezetemmel. Pásztorként dolgoztam, és nagyon elfoglalt voltam a doktori fokozaton tanultam, és egy plébániatemplomot futtattam-és ez kiegészítette a tizenéves fiam és lányom nevelését. Határozottan nagyon sok vasat voltam a tűzben. Elkezdtem elfelejteni a kinevezéseket, amit az előző héten prédikáltam, és nem tudtam emlékezni a gyülekezetemen lévő emberekre. Pásztorként igaz, hogy minden bizonnyal sok emberrel találkozom, de kezdtem nehézségekbe ütközni az emberekre, vagy emlékeztetni a saját beszélgetésünkre.

Ösztönöm az volt, hogy a lehető legjobban elrejtsem a memóriaproblémáimat. Elkezdtem kiterjedt jegyzeteket készíteni a hibás memóriám fedezésére. De nem mindig volt könnyű elrejteni. Néha valaki bemegy az irodámba egy találkozóra, és fogalmam sincs, ki ők vagy miért voltak ott. Vagy valaki imát kérne, és nem tudtam pontosan emlékezni, hogy mi volt, ők átéltek. Időnként tényleg halálos volt.

Az egyik pillanat, amely különösen számomra kiemelkedik, amikor úton voltam egy sírhelyi emlékművek vezetésére. Bementem a kocsiba, hogy elinduljak a temetőbe, és nem tudtam emlékezni a módra. Annyira furcsa volt, mert a temető olyan hely volt, ahol korábban már sokszor vezettem, és. Mi a legrosszabb, nem is tudtam emlékezni az elhunyt nevére. Elkezdtem pánikba esni, tudva, hogy egy gyászoló család vár, hogy elindítsam a szolgáltatást. Végül felhívtam a helyi virágüzletet útmutatásokra, és végül megtettem, de a tapasztalat nagyon megrázta a magomat. Végül arra késztette, hogy találkozzak az orvosommal, hogy megtudjam, mi folyik itt.

Diagnózissal megismerve

Mert olyan fiatal voltam, Alzheimer nem volt az egyik oka a memória problémáimnak, amelyeket az orvosom először megfontolt. Lehet -e fejsérülés? Sugárterhelés? Mindenféle elmélete volt, amelyek egyikét sem végezték el. Annak ellenére, hogy Alzheimer-futása a családomban, az anyámnak nem volt-eleinte nem vették figyelembe.

Végül nyolc évbe telt, amíg 57 éves koromban diagnosztizálom. Évekig tartó nem meggyőző elméletek és válaszok után egy neuropszichológushoz utaltak, aki egy akkumulátor -kognitív funkciótesztet adott nekem, amely több órát vett igénybe, amely több órát vett igénybe. Mindent megmértek a neuro-kognitív működéstől a feldolgozási sebességemig. Míg a verbális megértés 98 % -án teszteltem, a többi terület pontszáma a spektrum ellentétes végén volt. Megalázó élmény volt. Annak ellenére, hogy a tesztelés nehéz volt, döntő jelentőségű volt a diagnózis megszerzéséhez, amely "az Alzheimer -kór miatti amnilikus kognitív károsodás volt."

Amikor megkaptam ezt a hírt, csak sírni kezdtem. Az orvosom azt mondta nekem, hogy ez valami, ami csak az idő múlásával rosszabbodni fog, és azt javasolta, hogy lépjek vissza a teljes munkaidős munkámtól. Olyan mély szomorúságot éreztem, mert nagyon szerettem a munkámat, és szerettem a gyülekezetem embereket. Mivel a templom biztosítja a lakó lelkész házat, ez azt jelentette, hogy új helyet kell találnom a lakáshoz. Sokat kellett gondolkodni.

Nem emlékszem, hogyan mondtam el a fiamnak az orvosom kinevezéséről, de a lányom, Emily, külföldön tanult Japánban, és az időbeli különbség megnehezítette a telefonon való beszélgetést, ezért e -mailt küldtem neki a hírt. A legfontosabb számomra az volt, hogy nem vagyok terhem a gyerekeimnek. A gyerekeknek való elmondás, a munkámból egy lépésre való elmondás és az új lakóhely megtalálása között sokat kellett kezelni.

Megújult célérzet

Az új apartmanomban ülve elkezdtem gondolkodni, mit tegyek a következőig. Úgy döntöttem, hogy az Alzheimer -ek valami olyasmi, amire jobb, ha többet megtudok, figyelembe véve, hogy megvan. Elkezdtem órákat venni az Alzheimer's Association -nél, amelyet egy helyi közösségi központban tartottak. Az első osztályomra odamentem, csak ültem a parkolóban és sírtam. Mindez túl soknak érezte magát. De néhány perc múlva kiszáradtam a szemem, kiszálltam a kocsiból, és egyébként elmentem az osztályba.

A diagnózisom korai napjaiban megpróbáltam arra összpontosítani, amit anyukám mindig mondott nekem: hogy amikor másoknak segítünk, segítünk magunknak. Ezt szem előtt tartva úgy döntöttem, hogy arra koncentrálok, hogy miként tudok kezelni a diagnózisomat, és felhasználhatom azt, hogy másoknak segítsek. Felvettem a kapcsolatot az Alzheimer -szövetséggel és a Női Alzheimer -mozgalommal (WAM), és megkérdeztem tőlük, hogy tehetek -e valamit, hogy segítsek, hogy segítsek. Miniszterként nagyon sok tapasztalatom volt az írásban és a beszédben, ezért ezeket az ajándékokat használtam az Alzheimer -szövetség hírlevelének írására, és nyilvános beszédet kezdtem a Női Alzheimer -mozgalom számára. Az Alzheimer -i Kutatási, Gondoskodási és Szolgáltatások Nemzeti Tanácsába nevezték ki, hogy képviseljék a demenciában élő több mint 5 millió amerikai, aki az egyetlen igazgatósági tagként szolgál, aki valójában Alzheimer -kórban volt.

Úgy döntöttem, hogy néhány főiskolai kurzust veszek, és beiratkozom az Elmira Főiskolára, amely elég közel van ahhoz, hogy odamenjek, ahonnan élek. Mindig szerettem a tanulást, és most, hogy nem dolgoztam, több időt láttam, hogy lehetősége van arra, hogy szórakozásból órákat vegyen. (Mivel nyugdíjas vagyok, nyugdíjat, valamint társadalombiztosítási előnyöket kapok, tehát a megélhetési költségeimet fedezem.) Néhány osztályom személyes előadások voltak, mások on-lineak voltak. Annyi feladatot teszek, amennyit csak tudok. Csodálatos számomra, hogy a hallgatókkal vagyok, és részt vehetek az egyetemi rendezvényeken is, mint például a koncertek és a művészeti műsorok. A lányom, Emily szintén részt vett az Elmira -ban, tehát egy ideig valójában a campuson voltunk, ugyanakkor órákat vettünk.

Az EC hallgatójának lenni lehetőséget adott nekem arra is, hogy beszéljek az órákkal a demenciával való jól élésről. Ez elősegíti a megbélyegzés és más akadályok lebontását. A dékán annyira kedves volt velem, amikor elmondtam neki a diagnózisomat. Annak ellenére, hogy nem voltam elég idős ahhoz, hogy jogosultak legyenek az időskorúak kedvezményére az osztályokra, azt mondta, hogy el tudom venni az összes osztályt, amit akartam. Kilenc éve órákat veszek az Elmira -ban; mindent, a gyermekek irodalmától a franciáig és akár a jégkorcsolyázástól is.

Valami, amit most már nem tudok megtenni, a könyvek olvasása. Nagyon szerettem olvasni annyira. De most, minden alkalommal, amikor felveszek egy regényt, nem emlékszem, mit olvastam korábban. 500 könyvet adományoztam a templomnak, mert nem volt szükségem emlékeztetőre, hogy az otthonom körül ültem, amit nem tudtam megtenni. Még mindig sok volt i tudott tegyen, hogy inkább összpontosítson.

Számomra az elmúlt kilenc évben is értelmes volt a diagnózisom óta, hogy részt vehessek az Alzheimer -kórban végzett klinikai vizsgálatokban. Minél több tudós tanul az agyról, annál jobb. Beiratkoztam egy 2010-es megfigyelő tanulmányba, az úgynevezett Alzheimer-kór neuro-képzési kezdeményezés (ADNI). Ez a tanulmány az agyi (és az agyi gerinc folyadék) fizikai változásait vizsgálja, és az általam tapasztalt kognitív változások ellen és az ellen. Ez egy longitudinális tanulmány, és magában foglalja a legmodernebb MRI és PET-vizsgálatokat. További ágyéki punkciókat választottam, és aláírtam egy hozzájárulást az agyam utáni mortem vizsgálatához. Remélem, hogy több ember vesz részt az ilyen típusú tanulmányokban, ideértve a különféle faji háttérrel rendelkező embereket is, mivel a tudományos tanulmányokban sokszínűbb reprezentációra van szükség. A tanulmányokban való részvétel kivételével nem folytatok semmilyen típusú kezelést.

Az ezüst bélés megtalálása és a segítők

Azt akarom, hogy az emberek tudják a legjobban az Alzheimer -kórban élni, az az, hogy az életed nem ér véget diagnózissal; csak megváltozik. Az életem mélyen megváltozott a betegségem miatt, de még mindig nagyon sok célja van az életemben. Miután évtizedek óta hirdettem a hit fontosságát, most élek.

A gyerekeimmel való kapcsolatom a diagnózisom óta megváltozott. Többet beszélünk a jövőről. Tudják, hogy miután meghalok, azt akarom, hogy az agyamat adományozzák a tudománynak. Korábban nem igazán beszéltünk ezekről a dolgokról. És időt töltünk egymással, élvezve az összetartozás puszta örömét, és bármi is legyen, abban a pillanatban megtapasztaljuk. A fiam, a felesége és a két unokám Amszterdamban élnek, és csodálatos utazást tettünk ott tavaly. És néhány évvel ezelőtt Emily és én csodálatos utat tettünk Torontóba. Valójában egy olyan város volt, ahol már korábban együtt jártunk, és másodszor is ugyanazon a helyen mentünk, de néha nem emlékszem, hogy korábban ott voltunk. De ez rendben van. Ugyanolyan csodálatos volt újra megtapasztalni őket.

Ha van Alzheimer -kór, akkor azt tanácsolom, hogy keressen segítőket az út mentén. Ez egy lecke egyenesen Rogers úr szomszédságában. Vannak olyan csodálatos szervezetek, amelyek támogatást és tanácsokat nyújthatnak Önnek és szeretteinek. És az életedben az emberek is segítők lehetnek. Már nem rejtem el a diagnózisomat másoktól, és nem próbálom lefedni a memória problémáimat. Ha nem emlékszem valakinek vagy valamire, őszinte vagyok benne. A lányom, Emily elképesztő segítség számomra, türelmes vagyok, amikor nem emlékszem valamire, csak szeretni és mindig ott hallgatni.

Valami mást, amit fontos tudni, az, hogy senki sem tapasztalja meg Alzheimer ugyanazt; Olyanok vagyunk, mint a hópelyhek, mindegyik saját egyedi tüneteinkkel és tulajdonságainkkal. Koncentrálás, hosszabb ideig tart a teljes olyan feladatok elvégzése, amelyek korábban könnyűek voltak, zavarok az idővel vagy a helyre, és a vizuális képek vagy a térbeli kapcsolatok megértése mind a leggyakoribb, csak néhány a leggyakoribb. Ez egy másik oka annak, hogy annyira fontos, hogy a feltételt vizsgálják.

Mindig úgy éreztem, hogy az életemnek célja van, és tudom, hogy ez még mindig most; Az Alzheimer -kórban való együttélés egyszerűen elmozdította ezt a célt, és lehetővé teszi számomra, hogy felhasználhassam és új módon segítsek másoknak. Könnyű összpontosítani az Alzheimer-diagnózissal kapcsolatos veszteségekre, az emlékedre, a munkádra, az otthonodra-, remélem, hogy mindenki ezzel a betegséggel él tud Csináld és hogyan tudnak változtatni. Még mindig sok remény és élet maradt nekünk.