Milyen érzés láthatatlan betegséggel élni

Rachael Green volt Csak egy főiskolai hallgató, amikor az életét átalakította egy poszturális ortosztatikus tachikardia szindróma vagy edények néven ismert "láthatatlan betegség" hirtelen megjelenése. A kutatók szerint ez az alul tanulmányozott rendellenesség olyan autonóm zavar, amelyet olyan klinikai tünetek jellemeznek, mint a fejfájás, fáradtság, izzadás, remegés, szorongás, szívdobogás, testmozgás intolerancia, vagy ájulás, vagy majdnem megsértés, amikor a hajlamos helyzetbe mozgatják a rontástól való hajlamról. A becslések szerint az edények összesen 1 millió–3 millió amerikai, elsősorban a 35 év alatti nőket érintik. Gyógyíthatatlan.

Itt a 22 éves férfi megosztja a diagnózisának történetét, milyen érzés krónikus betegséggel élni ilyen fiatalkorban, és hogyan marad pozitív a kihívások ellenére.

Mielőtt diagnosztizáltak volna edényeket, lelkes szikla mászó voltam. Ez volt a szenvedélyem.

Aztán, egy hét, majdnem két évvel ezelőtt, kissé furcsának éreztem magam, miközben egy mászáson. Remegő és fejfájás voltam, és elkezdtem feketedni. Arra gondoltam, hogy talán beteg vagyok, de folytattam, és nem gondoltam sokat. Nem sokkal később elmentem egy hegymászó versenyre, és amikor felmelegítettem, teljesen feketettem. Ezután nem voltam jobb.

Amikor megpróbálok állni vagy járni, szélsőséges szédülést és tachikardiát (vagy gyors pulzusszámot) tapasztalok. Nem voltam ágyba kötve, de házhoz kötött cselekedetek voltam, mint például a mosoda vagy a főzés megkísérelése, hogy fejfájássá váljanak, és le kellene feküdnöm. Hiányoztam az órák heteit, és az iskolai munkám nagy részét az ágyból végeztem. Orvosok-láttam, hogy többen nem tudnám megtudni, mi a baj. Azt hitték, hogy mononukleózisom van, de nem igazán voltak a megfelelő tünetek.

Abban az időben volt egy barátom, akinek nagyon furcsa véletlen egybeesése, mert ez nem a leggyakoribb betegség. A kíváncsiságból felnéztem, és megdöbbent, hogy mennyire hasonló volt a leírása, amit tapasztaltam. Annak feltárása érdekében, hogy a tüneteim mögött tett bűnös, a környéken egy orvost találtam az edényekre szakosodott. Azonnal diagnosztizált engem, az úgynevezett dőléses asztalteszt segítségével, ahol egy motoros asztalhoz csapódnak, és megmérik a pulzusszámot és a vérnyomást, miközben lassan függőleges helyzetbe kerülsz. Nagyon szerencsés voltam, hogy mindössze három vagy négy hónappal a diagnózisomat kaptam, miután először elkezdtem tapasztalni a tüneteket, mert néhány ember számára évekbe telik. Sok orvos nem tud az edényekről, így nem tesztelik az IT-t-a családom azt mondja, hogy én vagyok az egyetlen beteg, aki valaha volt a rendellenességgel.

Alapvetően az, ami az edényekkel történik, az az, hogy a tested nem szabályozza a pulzusát és a vérnyomás helyét. Tehát amikor felállsz, a szíved csak ok nélkül kezd el versenyezni. Ez gyakran szédülést és akár ájulást eredményez. Az edények fejfájást, émelygést és mindenféle homályos és szétválasztott tünetet okozhatnak, ami egy másik ok, amiért elég nehéz lehet diagnosztizálni. Gyakran a betegség kezdete olyan betegség után fordul elő, mint a mono vagy a nagy műtét, de az orvosok nem igazán tudják, hogyan történik, vagy miért kezdődik.

Úgy tűnik, mint egy normál 22 éves, tehát néha viccesnek látok a hendikepplakát, de gyakran nem tudom átjutni az élelmiszerbolton keresztül anélkül, hogy szünetet kellene tartanom.

Nemrégiben azonban intrakraniális hipertóniát is diagnosztizáltak, ami lényegében nagy nyomás az agyadban. Még ritkább, mint az edények. Mivel ez egy neurológiai állapot, az orvosok ezt mondják tudott okozza az edényeimet, de amíg meg nem kezelik, nem igazán tudják. Ha az intrakraniális hipertónia okozza az edényeimet, akkor a remény az, hogy ennek kezelése megszabadul az edényem tüneteitől. De általában véve, nincs gyógymód az edényekre. Az egyetlen dolog, amit megtehetsz, az az, hogy megpróbálja csökkenteni a tüneteket azáltal, hogy hidratált marad, és sok sót ad hozzá az étrendjéhez, hogy a vérnyomás felfelé tartsa. Nagyon sok edényben lévő ember is béta -blokkolókat vesz igénybe, hogy a pulzusuk lecsökkenjen.

Mert ez egy láthatatlan rendellenesség, más szavakkal nem jelenik megNehéz lehet navigálni. Úgy tűnik, mint egy normál 22 éves, tehát néha viccesnek látok a hendikepplakát, de gyakran nem tudom átjutni az élelmiszerbolton keresztül anélkül, hogy szünetet kellene tartanom. Szerencsém vagyok, hogy távolról képes vagyok a munkámmal a munkáltatómmal kötni, de nem mindenkinek van ugyanaz a lehetősége. Ez kihívást jelenthet a folytatás folytatása.

Messze a legnehezebb dolog számomra azonban nem volt képes aktív lenni. Mielőtt megbetegedtem volna, minden hétvégén mászni utaztam. Most túl beteg vagyok, és ez nagyon nehéz volt. Nehéz volt (és unalmas!), hogy az utazási nehéz életmódtól egészen a kanapén vagy az ágyamban tartózkodjanak, és nehéz minden barátomat a közösségi médiában nézni. Harcolok a magányos érzéssel, és nem sokat hozok fel, mert kínosnak érzem magam, mielőtt az edényeket „rachael-the climber-girl-ként ismerték, aki mindig ezen a hűvös kalandokon megy, és most hirtelen bent vagyok minden nap az ágyam. Küzdöttem a depresszió szintjével, és határozottan sokkal inkább idegesnek érzem magam, mint én, mielőtt megbetegedtem.

Szerencsére van egy jó támogatási rendszerem. Két hónappal azelőtt találkoztam a férjemmel, aki szintén hegymászó volt. Az egész dologban elakadott, tehát szerencsém volt, hogy soha nem kellett szembesülnem azzal a nehézséggel, hogy új potenciális partnerrel meséljek a betegségemről. Ennek ellenére a krónikus betegség nehéz lehet bármilyen kapcsolaton, és szerencsésnek érzem magam, hogy találtam valakit, aki hajlandó vigyázni rám és szeretni engem.

Jelenleg optimista vagyok a betegségemmel kapcsolatban. Azt hiszem, jó irányba haladok néhány olyan kezeléssel, amelyet feljöttem, és remélem, hogy a jövőben is, bármennyire is lehet, ismét visszatérhetek az aktív életmódhoz. Ennek a reménynek a megtartása kritikus fontosságú annak érdekében, hogy pozitív maradjon.

Az egészség olyan dolog, amit könnyű magától értetődőnek venni ... amíg komoly egészségügyi problémái nem lesznek. Ha és amikor jobb leszek, soha nem fogom látni az életet, ahogyan a betegségem előtt tettem. Időközben remélem, hogy segíthetek másoknak hasonló dolgok átélésével azáltal, hogy megosztom a blogomban tapasztalataimat, a Pots -ba mentek. Ha van egy tanácsadás, amelyet kifejezetten edényekkel vagy más krónikus betegségekkel szenvednek, akkor proaktív maradni kell. Ha úgy érzi, hogy van valami mögött az edények, mint én, akkor harcolj tovább a további válaszokért. Végezze el a saját kutatását. Így találtam meg az intrakraniális hipertóniámat-meg kellett keresnem a tüneteimet, és felkértem, hogy teszteljék bizonyos állapotokat. Az orvosoknak nem mindig van ideje valóban belemerülni ezekbe a ritka esetekbe, tehát a saját legjobb támogatójának kell lennie.

Senki sem tudja, mi okozza az edényeket, de a gyulladás általában számos más betegséghez kapcsolódik. Tudja meg, hogyan lehet a szódabikarbóna keverése a vízbe csökkenteni a kockázatot, plusz a 411-es gyulladáscsökkentő ételek megszerzése.