Ideje megerősíteni a vitiligo beszélgetést-az egyik bőrgyógyász azt akarja, hogy tudd
A smink- és a közösségi média szűrők teljes arcainak elhagyására irányuló mozgás különösen értelmes volt az ellenőrzési vezérigazgató számára, Samantha Kuberka számára, aki a vitiligo-A krónikus autoimmun állapotban élt, amelyet a színe elvesztett, és a legtöbb fehér foltot eredményez. élet1.
A Vitiligo az elmúlt néhány évben nagyobb láthatóságot és tudatosságot szerzett, de a testület által tanúsított dermatológus szerint Nada Elbuluk, MD, ez a gyakran félreértett állapot nem új vagy ritka. Valójában több mint 1.5 millió amerikai él ma vitiligóval, beleértve az etnikai hovatartozással, háttérrel és korú emberekkel, bár a kezdeti tünetek általában 30 éves koruk előtt jelentkeznek1, 2, 3.
"A remény az, hogy az embereket arra ösztönözze, hogy jól érezzék magukat a saját bőrükön."
És mégis, az ügyvédek, mint DR. Elbuluk és Kuberka látják az oktatás és a beszélgetés hiányát a vitiligo körül, és ezt meg akarják változtatni. "A remény a vitiligo tudatosság továbbfejlesztése, a téves észlelések tisztázása és az emberek arra ösztönzése, hogy kényelmesen érezzék magukat a saját bőrükben" - mondja Kuberka. Annak érdekében, hogy hozzájáruljon ennek a reménynek a valósággá tételéhez, Kuberka megosztja a történetét, és DR. Elbuluk lebontja az alapokat, amikor a Vitiligo megértése, élése és kezelése a Vitiligo. Itt van, amit akarnak, hogy tudd.
A vitiligo több, mint kozmetikus
Mivel a vitiligót elismerték a színek elvesztése, sok ember tévesen feltételezi, hogy ez csak kozmetikai, DR. Elbuluk azt mondja, de valójában autoimmun állapot. "Az a része, ami a dermatológiai körülményeket, például a vitiligo-t, különbözik a többi orvosi állapottól, az az, hogy láthatóak a világ számára"-mondja, ami megteremtheti azt a tévhitet, hogy ez csak felszíni szintű.
A valóságban a vitiligo annak eredménye, hogy a test immunrendszere megtámadja és megsemmisíti a pigmenttermelő sejteket, úgynevezett melanociták, DR. Elbuluk szerint a bőrszín elvesztéséhez vezet a kapcsolódó autoimmun körülmények nagyobb kockázata mellett. Az idő múlásával elterjedhet az ember testén, gyakran kiszámíthatatlan módon, és bizonyos esetekben ez a terjedés gyors lehet.
A vitiligo nem fertőző
Látható állapotként a vitiligo mély hatással lehet az emberek életére. "A vitiligóval rendelkező betegeim arról beszélnek, hogy hogyan érzik magukat öntudatosnak, hogy az emberek nem akarják megérinteni őket, vagy nem rázni a kezüket, mert tévesen hisznek, hogy ez fertőző"-DR. Elbuluk mondja. Hogy világossá váljon, a vitiligo az nem Transzformálható állapot. „Nagyon sok a növekedés és az oktatás számára, hogy mi a vitiligo, és ki is befolyásolhatja, többek között a téves elképzelések között."
Kuberkát vitiligót diagnosztizálták második osztályosként, miután észrevette néhány foltot a testén. Fiatalabb éveiben szándékában állt elrejteni magát teljes lefedettséggel és ruházattal, miközben megszokta az osztálytársak és az idegenek kéretlen kérdéseit: Fáj az arcod? Tűzben voltál? Fertőző vagy? Ezek az interakciók becsapódtak, de azóta megtanulta rázni őket, és szeretni a bőrt, amelyben van. "A pozitívra összpontosítom" - mondja. -Nem próbálnak sérteni engem-próbálnak tanulni. Ez csak nem valami, amire lakni fogok."
Nincs "mindenki számára megfelelő" módszer a vitiligo kezelésére
Nincs két vitiligo -élmény ugyanaz. Kuberka úgy néz ki, mint évek óta az alapítvány rétegzése, elkerülve a napsugárzást, a vastag bőr kialakulását (ábrázolva) mindezen kérdésekből, és kipróbálva a különféle kezelési lehetőségeket. Mások másfajta fizikai vagy érzelmi utazást tapasztalnak.
Mivel a vitiligo különféle módon befolyásolja az embereket, nincs mindenre kiterjedő megközelítés a navigációhoz. Ezért fontos megtalálni egy dermatológust, aki megérti az állapotot, és tapasztalata van az IT kezelésében-így partnerük lehet velük egy individualizált kezelési terv elkészítéséhez, amely megfelel az életmódjának.
"Sajnos nagyon sok téves információ van az interneten és a közösségi médiában, és ez gyakran az első hely, ahol az emberek választ kapnak, mielőtt dermatológus látják"-DR. Elbuluk mondja. „Gondoskodni akarunk arról, hogy valóban kielégítsük a betegeink egyéni igényeit és jólétét, és holisztikusan vigyázzunk rájuk."
A vitiligo közösség támogató és növekvő
A nyitott és becsületes beszélgetések, valamint a dermatológussal folytatott következetes, megbízható kapcsolat kialakítása alapvető fontosságú, de a támogatás meghaladja az orvosi irodát. A vitiligo közösség minden nap növekszik, és DR. A rendelkezésre álló források ösztönzik az Elbulukot, ideértve a Globális Vitiligo Alapítvány (amelynek igazgatósági tagja), valamint a szociális média fiókok, az IRL támogató csoportok felhatalmazása és a Vitiligo jobb ábrázolása, például a gyermekek könyveiben, a hirdetésekben, és videojátékok.
Ami Kuberka-t illeti, kapcsolatot talál arra, hogy a telefonját a Vitiligo-val élõ emberektõl, és a legjobb alapú fényvédőkről vagy a legújabb BB-Cream őrületről folytatott beszélgetéseket folytat a Vitiligo-nál. Úgy véli, hogy az állapotának könnyű érintéssel történő átfogása olyan ajándék, amelyet átadhat másoknak, mivel a tudatosság növelése kulcsfontosságú az emberek számára, hogy jobban megértsék a vitiligót, és támogassák azokat, akik vele élnek. "Csak a Vitiligo More látása és meghallgatása óriási hatással lesz a fiatalabb generációkra, akik megtanulják megbirkózni vele" - mondja. - És ez határozottan pozitív."
Ha többet szeretne megtudni a vitiligóról, hallgassa meg a betegséggel élő másoktól, és keressen egy dermatológust az ön közelében, látogasson el erre.com.
© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23
1. Harvard Health Blog. Több, mint a bőr mély. Hozzáférés 2023. április 3 -án.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: áttekintés. Dermatology 2020; 236: 571-592. Hozzáférés 2023. április 3 -án.
3. Vitiligo. Mayo klinika. Hozzáférés 2023. április 3 -án.
